Jovan Bogdanović

Gost: Jovan Bogdanović, sekretar Udruženja roditelja dece sa mentalnim invaliditetom.

Razgovor vodio: Vesna Milić

JV: 10. oktobra je Svetski dan mentalnog zdravlja. Sa kakvim se problemima suočavaju roditleji dece sa mentalnim invaliditetom i kakav je inače njihov položaj u društvu danas govorimo sa Jovanom Bogdanovićem sekretarom Udruženja roditelja dece sa mentalnim invaliditetom. Dobro došli u 15 minuta.

Hvala što ste me pozvali.

JV: Odgajati decu svakako nije lako a naročito onu koja imaju bilo kakve smetnje. Da li država i lokalna samouprava stoje iza roditelja i opšte porodica dece sa mentalnim invaliditetom?

U suštini da, ali kada kreenmo ono od ranije, kako je bilo ima pomaka. Mada to nije dovoljno da se pruži bolji život i standard osobama sa invaliditetom koji je i dalje veliki problem, pogotovo za osobe sa invaliditetom, sa mentalnim invaliditetom.

JV: Čuvati takvo dete je posao od 24 sata. Kako te porodice žive? Imaju li one bilo kakvu podršku, tipa finansijsku ili bilo koju drugu?

Sve porodice su uglavnom na rubu egzistencije, ako uzmemo statistiku da je 75% razvedenih roditelja i da uglavnom dete pada na teret majki, onda možete zamisliti kakve su to porodice. Tamo gde je porodica očuvana, gde se vodi briga o toj deci je bolje i onda sama država je malo bolje to uredila kroz tuđu negu i pomoć, kroz ta socijalna davanja. Ali to nije dovoljno kada se uzmu neke druge usluge, da ne kažem sada koje, ali ono što se tiče usvajanja dece ili davanja na hraniteljstvo. Kakve oni imaju privilegije i pogodnosti, biološke porodice su maltene ugrožene.

JV: Aprila su razna udruženja i protestvovala zbog toga tražeći neku platu ili penziju od države kako bi mogli da prežive. Da taj novac zapravo i troše na svoju decu i njihovo lečenje. Da li ste se vi pridružili tom protestu?

Da jesmo. Potpisali smo peticiju, svi mi roditelji smo potpisali tu peticiju. Ali nažalost to nije otišlo u skupštinsku ustanovu, nije stavljeno u proceduru. To što smo tražili da imaju svoju platu ili penziju, država je donela zakon da porodica koja ima takvo dete, koje čuva najmanje 15 godina i doživi životnu starost 60 godina da ima pravo ne na penziju nego na neko socijalno davanje. Ali opet vam kažem to je vrlo malo a doživeti 60 godina sa takvom decom i u porodici, pa i sama deca ne dožive tu neku starost. Ranije je bilo to neko ograničenje pre 40 godina, mada sad, obzirom da se sve više i više čuvaju takva deca u biološkoj porodici onda je njihov vek produžen. Vek njihovog života.

JV: Koliko ih inače zakon prepoznaje u Srbiji?

Ako vam kažem da je to slabo i da nije na svim nivoima onda je to tačno. AKo uzmemo u obzir da su te osobe prepuštene svojim starateljima, roditeljima da nemaju mogućnost kretanja. Počevši od fizičke barijere, pa do socijalne, onda je to vrlo slabo. sama država je ranije takvu decu stavljala u neki dom ili u neku ustanovu, za razliku od toga kada su počela da deluju udruženja roditelja, onda se to malo popravilo još uvek nije na toj razini kako mi želimo kao roditelji ili osobe sa invaliditetom.

JV: Dosta se poslednjih godina govori o inkluziji, odnosno o socijalnoj uključenosti. Kažete da se nešto ipak promenilo ali u kom stepenu?

Promenilo se ipak to, rekli ste, inkluzivno obrazovanje. Poelo se ranije, ne znam da li se sećate kada je to trebalo da krene onda su se i ta stručna lica pobunila, prosvetari. Tako da je to tada stalo. Sada je dobro što je to krenulo, ja sam bio na jednoj studiji u Riminiju u Italiji, oni su na deinstitulizaciju i na inkluzivno obrazovanje radili 30 godina. Pa su Nešto postigli. Naravno da je dobro što smo krenuli ali nije to stavljeno onako kako treba. Niti su deca pripremljena, niti su ta stručna lica pripremljena, tkao da postoji problem i od samih dečaka, to jest drugara njihovih u odelenjima i od samog detata sa mentalnim invaliditetom.

JV: Šta je sa institucijama koje deluju u Nišu, koja se bave takvom decom, tipa, Centar Mara, Dom Duško Radović, 14. oktobar. Kako one rade i ima li tamo stručnjaka koji su obučeni za rad sa njima?

Pa rekli ste institucije. Naravno da imaju i treba da imaju stručna lica. Mara je dnevni centar, prevashodno je dnevni centar. Ona okuplja deo dece sa mentalnim invaliditetom. Udruženje deluje kao udruženje građana i mi se trudimo da kroz taj produženi boravak tu decu okupljamo, koja su završila školovanje ili koja su bila u kućnom azilu, pa sada da ih izvučemo, da ih malo socijalizujemo, da ih edukujemo, da ih radno osposobimo, da im potražimo posao, da im učinimo da imaju socijalnu pomoć i tkao dalje. Borimo se i da te socijalne usluge u gradu budu više, da dnevni boravci budu više, jer u Nišu postoji 5.000 samo sa mentalnim invaliditetom. Mi ih u Udruženju imamo 1.200 registrovanih, oko 900 sa potpunom dokumentacijom, što znači da stvarno zaslužuje grad i treba da učini i da radi na tome da ima više dnevnih boravaka.

JV: Rekli ste da neki imaju potpunu dokumentaciju. Šta to znači? Da je neki nemaju uopšte?

Neki nemaju lekarske nalaze ili nisu dostavili matične brojeve ili nemaju još uvek ličnu kartu, jer je ranije bio problem da su te lične karte počele da se daju i da se ti matični borjevi određuju. Sami roditelji su pričali šta će to mom detetu kada ono sedi kući, niko ga ne gleda, nigde ne može da ide, poput te fizičke barijere. Nemaju te besplatne kartice i to se ograničava, ranije su imali, sada su nešto ograničili.

JV: Mislite za gradski prevoz?

Da, za gradski prevoz. Sve je to problem koji samo dete oseti a i roditelj, zbog nemogućnosti, rekao sam da su na rubu socijalne egzistencije. Zbog nemogućnosti da plaća 3,4 prevoza u jednom pravcu ili u oba, da dovede to dete, da ga odvede kući.Sve je to problem zbog čega deca još uvek sede u kućnom azilu.

JV: Pojedini od njih mogu da rade i da li se uključuju u tu radnu zajednicu?

Da. Rekao sam vam da postoje radionice za radno osposobljavanje, da im tražimo posao. Mi imamo par članova koji su i radili i stekli svoju penziju i kroz taj rad su omogućili i sebi i porodici veću socijalnu sigurnost. Da imaju više sredstava za lekove ali postoji taj zakon gde poslodavac treba na nekoliko randika, da ne pričam koliko da ne bih pogrešio, da primi osobu sa invaliditetom. Međutim, oni se rado odazivaju da plate kaznu nego da ih zaposle.

JV: Vaše udruženje postoji već pola veka u Nišu. Pominjali ste neke radionice, čime se još bavi, koja je njegova uloga?

Ono sa bavi time da tu decu animira, da ih socijalizuje.

JV: Na koji način?

Imali smo predah roditeljstva. Da oslobodimo roditelje da mogu ceo dan da završavaju svoje poslove, više dana, nedelju dana. Po njihovim potrebama, oni tamo prijave, to smo radili u domu Duško Radović 4,5 godine. Vukli smo to i roditelji sami i ruovodstvo Duško Radović, međutim kada se desi neka promena nas, ne samo nas nego sve osobe sa invaliditetom vrate toliko nazad, da je posle teško oporaviti se i krenuti i nemoguće dostići taj nivo. Radimo to samozastupanje za osobe sa mentalnim invaliditetom, da mogu da pričaju u svoje ime. Ranije je bilo da su roditelji i staratelji pričali umesto njih. Mi ih sada obučavamo da oni mogu sami da pričaju u svoje ime. Da znaju koji su to zakoni, da prepoznaju gde su prekršeni njihovi zakoni i da traže svoja prava tamo gde misle da ih treba i gde mogu da ih ostvare.

JV: Kako je inače van institucija ljudi reaguju kada se osoba sa mentalnim invaliditetom samozastupa?

Nažalost te predrasude su još uvek ovde na jugu i u Nišu prisutne. Ima boljitka, međutim, ta rana prevencija koja treba da se radi i u srednjem obrazovanju i u tim savetovalištima i za bračnu zajednicu, kada treba supružnici da stupaju u bračnu zajednicu da se njima kaže da postoji rizik pri porođaju i da može da im se desi takva situacija koja je zadesila i nas. Obzirom da ja imama dečaka sa Daunovim sindromom i kažem to bi trebalo da te predrasude razbijemo, da se lokalna samouprava, da se zajednica, da se njihovi drugari upoznaju da je to njihov drug, da je to osoba koja treba da živi sa njima a ne pored njih i da ne bude odbačena. Imate situacije da i dan danas kada uđete sa takvim detetom u autobus dosta njih baci pogled na tu osobu i na roditelja a to povređuje i samu osobu.

JV: Što se rada udruženja tiče vi ste imali mnogo problema i sa prostorom. Kakva je sada situacija?

Da kažem da je dobra. Mi kada smo dobili ovaj prostor to je bilo toliko ruinirano da smo doveli u red ali nažalost niko nam nije pomogao, niti nam i sada pomaže. Sve su skuplje dažbine poput struje, plaćamo struju drugačije nego obični građani, đubrarina, zemljarina, voda, poslovni prostor, koji je najskuplji u Srbiji. Jer mi smo ispitivali kroz OSI da u Knez Mihajlovoj u Beogradu kvadratni metar je 800 dinara a Nišu 1.800 dinara.

JV: Što se tiče starateljstva, malo pre smo ga pomenuli. Rekli ste da su staratelji, to jest hranitelji u boljem položaju od bioloških roditelja. U kom smislu?

Oni imaju neke drugačije privilegije od naših porodica koji imaju tuđu negu ili pomoć ili socijalna davanja. Oni imaju sve to, plus imaju, možda ću da pogrešim ali imaju neka sredstva da mogu da kupe garderobu, da kupe namirnice. Na godinu dana imaju 4 meseca da im se priznaje radni staž, što za razliku od bioloških porodica to nije. Samo da vam kažem da dete, bilo kakve vrste sa invaliditetom ne može bolje da živi u nijednoj porodici osim u biološkoj.

JV: I za kraj da nam kažete. 50 godina postojanja, na koji način ćete to obeležiti?

Skromno, kao i do sada. Radno. Tako smo obeležili 40 godina, samo što smo tada imali više sredstava  pa smo 10 dana u susret 40 godina udruženja. Sada ćemo samo to 10.10. na dan Udruženja. Jer smo registrovani 10.10.1966. godine. Skromno, uz neku predstavicu ili neki skeč koji su pripremili naši članovi. Pozvali smo goste na mali ketering, stvarno skromno i radno. Jer zbog tih sredstava bili smo primorani da tako odradimo. A i kažem da smo imali neka veća sredstva mi ne bismo bančili.

JV: Da li mogu da dođu građani da se upoznaju sa vašim radom?

Svakako. Ja sam hteo da iskoristim priliku jer nisam imao sve kontakte, mejl adrese, pa pozivam sve predstavnike svih opština u gradu, gospodina Gradonačelnika da nas poseti. Jer njima sam uputio na neke mejlove, ne znam da li će to doći do njih ali sada ih javno pozivam. Pozivam sve članove, sve roditelje, simpatizere, prijatelje društva da nam se pridruže i da budu sa nama tog dana a i ne samo tog dana nego i nadalje da računaju, da znaju, da su to osobe koje su ravnopravne, da treba da budu u društvu, da nikako ne treba da budu odbačene, izolovane i da i mi pokažemo ravnopravnost i humanost prema takvim osobama.  

JV: Hvala vam puno na gostovanju.

Hvala i vama.

JV: Ja sam Vesna Milić a vi ste gledali 15 minuta.