Ravnopravnost, dostupne terapije i brza dijagnostika potrebni osobama sa retkim bolestima

Da je potrebno da proces dijagnoze bude kraći i efikasniji, lekovi i terapije dostupnije, kao i da oboleli od retkih bolesti budu uključeni u zakone, ali i budu prihvaćeni kao ravnopravne osobe u društvu – ukazali su iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije na tribini u Nišu.

Dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, a prema rečima Ane Ilić koja boluje od Fridrajhove ataksije, retke bolesti koja pogađa nervni sistem i srce, potrebno je stvoriti svest u društvu da osobe sa retkim bolestima mogu da i kao svaki drugi čovek ostvare neke stvari, a neke ne.

Ova filozofkinja i pesnikinja iz Vladičinog Hana objašnjava ne treba govoriti osobama sa retkim bolestima u startu da nešto ne mogu.

Najteža borba koju moram da vodim ja i bilo ko, jeste biti osoba, to je najteže. Ja sam shvatila da ne treba da očekujem samo od drugih da me vide kao osobu već prvo da ja postanem osoba. Bitan je taj neki moj put koji ja postavljam sama sebi, a ne očekivanja drugih. Moj cilj nije da promenim tuđe mišljenje nego da promenim moj život – objašnjava Ana.

Đorđe Hinić Iz NORBS-a, koji je u Nišu organizovao tribinu Retke bolesti 2020. godine u Srbiji, objašnjava da ova organizacija pomaže obolelima da dobiju što bolju zdravstvenu, ali i socijalnu zaštitu.

Kada je u pitanju zdravstvena zaštita potrebno je što više lekara edukovano na tu temu, da proces dijagnoze bude što kraći i efektivniji, pomažemo da se poveća broj terapija, odnosno lekova i pomagala za osobe sa retkim bolestima. Kada govorimo o socijalnom delu veoma je bitno da se osobe sa retkim bolestima uključe u različite zakone, pravilnike kako bi bili poznati u sistemu, kako bi im zemlja omogućila uslove koje treba da dobiju – objašnjava Hinić.

U planu je, dodaje on, da se poveća dostupnost terapija za pacijente i informacija o samom procesu, kao i uvođenje procedure koja može da analizira efikasnost leka.

---

U Nišu se finansira lečenje dece u inostranstvu

Resorna gradska većnica u Tijana Đorđević Ilić kaže da je posle Novog Sada Niš drugi grad koji je doneo odluku da se iz gradskog budžeta finansira lečenje dece sa retkim bolestima u inostranstvu.

Odluka se tiče finansijske podrške porodice sa decom do 18 godina koja imaju određena oboljenja, stanja ili povrede, boluju od retkih bolesti, a nažalost pomoć ne mogu dobiti za lečenje u Srbiji već tu pomoć moraju zatražiti u inostranstvu. Za sada će iznos biti oko 10 miliona – navodi Đorđević Ilić.

Za one za koje postoji mogućnost lečenja u zemlji primenjuju se terapije, koje su dostupne i u niškom Kliničkom centru, ali je taj broj još uvek mali kako kaže doktorka Tatjana Stanković. Ona napominje da je trenutno samo za 5 odsto bolesti dostupna terapija.

---

Potreban nacionalni registar

Retke bolesti su bolesti koje ima najmanje jedna od dve hiljade ljudi. U Srbiji je procenjeno da između 3 i 4 posto stanovništva ima neku retku bolest, što je oko 300.000 ljudi.

Iz NORBS-a objašnjavaju da je ovaj podatak rezultat svetske statistike i zemalja koje vode registre i podatke, pošto Srbija još uvek nema svoj registar.

Mnogo je problema jer su retke bolesti na početku neprepoznate, treba raditi na tamo a zatim će sve posle biti lakše. Nacionalni registar za retke bolesti je potreban da bi se imala jasna slika koliko je ljudi sa retkim bolestima i koje su njihove potrebe – ističe Biljana Đorđević iz NORBS-a.

Ona objašnjava da je Nacionalnim programom za retke bolesti, koji je Ministarstvo zdravlja usvojilo decembra 2019, predviđeno i da se napravi nacionalni registar.