Izašao priručnik za obolele od retkih bolesti

U okviru finansiranja programa i aktivnosti od javnog intersa koja realizuju udruženja iz Vladičinog Hana, uspešno je završen projekat “Vodič kroz osnovna prava obolelih od retkih bolesti u oblasti zdravlja”.

Projekat je realizovalo Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije.

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, Udruženje je, pre svega za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica širom Srbije, u tiražu od 1.000 primeraka pripremilo priručnik koji predstavlja svojevrsni putokaz kroz mrežu i lavirint zakona, pravilnika i uputstava, često puta nepoznat i još češće nedostupan mnogima. Sa svim tim datim pravima i mogućnostima prikupljenim na jednom mestu, olakšava se pristup informacijama zakonodavnog okvira interesantnog za retke bolesti.

Kao da nije dovoljno što su članovi ovakvih malih udruženja, inače sa ozbiljnim zdravstvenim problemima, prinuđeni da deluju po nepisanim, ali ipak specifičnim i posebnim pravilima, već su zbog malobrojnosti članstva nezanimljivi institucijama i organizacijama koje raspisuju pozive za dodelu sredstava putem konkursa, pa je utoliko značajnija činjenica da je mala opština Vladičin Han pružila šansu jednoj ovakvoj organizaciji, prepoznavši važnost projekta koji prevazliazi okvire same opštine – kaže Goran Ilić, predsednik Udruženja.

On kaže da Udruženje svakako nije priredilo savršen priručnik, ali su se potrudili da pokažu kako je to regulisano Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, odakle i kolika sredstva pristižu u budžetski Fond za retke bolesti, kao i u koje svrhe se koriste.

U priručniku se mogu pročitati detalji o tek donetom “Zojinom zakonu”, Pravilnik RFZO o uslovima za upućivanje na lečenje u inostranstvo ili proceduru za pristup sredstvima iz novoosnovanog Fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno  lečiti u Srbiji.

Interesantno je da je Opština Vladičin Han, iako tako mala i siromašna, pronašla načina da nam se pridruži u našim nastojanjima da pomognemo široj društvenoj zajednici i ujedno, svojim primerom, pozove i ostale, mnogo veće lokalne samouprave da pronađu svoj model kako će podržati borbu protiv retkih bolesti – kaže Ilić.

Priručnik se neće se prodavati, koristiće se isključivo za internu upotrebu, a članstvu i zainteresovanima će biti dostupan na svim važnijim dešavanjima koja se budu organizovala u vezi retkih bolesti.

Zanimljivo je i da se rukovodstvo Opštine Vladičin Han pridružilo regionalnoj kampanji “Zagrli za retke bolesti” koju povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti u Srbiji sprovodi NORBS čiji je cilj podizanje svesti javnosti o retkim bolestima i na taj način još jednom poslalo poruku podrške osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama