Javni čas o retkim bolestima u Nišu
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, u niškom Kliničkom centru održan je "Javni čas o retkim bolestima".
O nepostojanju registra obolelih od retkih bolesti i njhovim problemima govorila je Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
Neki od problema su nedostatak naučnih saznanja o ovim bolestima, dugo čekanje na postavljanje dijagnoze, nedostatak kvalitetnih informacija i teškoće u lečenju, rehabilitaciji i nezi.
Na Javnom je direktor Kliničkog centra dr Zoran Radovanović najavio je pripremanje prostora sa nekoliko kreveta namenjen distrofičarima.
Predstavljena su i udruženja pacijenata sa retkim bolestima: Cistična fibroza Srbija, Bulozna epidermoliza – DEBRA, Gošeova bolest, Udruženje distrofičara Niš, Fidrajhova ataksija i Mukopolisaharidoza tip 2 (Hanterov sindrom).
U retke bolesti spadaju one od kojih boluje najviše 1 osoba na 2.000 stanovnika. Danas ih je poznato između 6 i 8 hiljada retkih bolesti, od kojih čak 75 odsto pogađa decu.
80 odsto ovih bolesti je genetskog porekla, a skoro trećina pacijenata sa retkim bolestima umre pre svoje pete godine.
Komentari
Pošalji komentar:
Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.
Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.
Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.
Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.
Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.