Nerazumevanje okoline najčešći problem osoba sa autizmom, neophodna sistemska podrška

Da su registar osoba koje imaju autizam i sistemska podrška neophodni, jer su krizne situacije pokazale da su deca i roditelji uglavnom prepušteni sebi, ukazuje na Međunarodni dan osoba sa autizmom dr Miodrag Stanković. Ono što osobama sa autizmom često predstavlja problem je i nerazumevanje okoline, te je tako porodica Simonović iz Pirota najveće neprijatnosti doživela od komšija iz zgrade.

Promena ponašanja, burne reakcije na ljude i govor njenog sina koji je bio sve lošiiji, za Gordanu Simonović iz Pirota bili su prvi signali da sa njenim dvogodišnjakom nešto nije u redu. Ipak, do treće godine lekari uglavnom sve to prepisuju razvojnim fazama, tako da su nekoliko meseci kasnije krenuli sa analizama, a dijagnoza mu je zvanično postavljena nakon četiri godine.

Veselin je visoko funkcionalan i prilično samostalan. Pohađa redovnu školu i ide u treći razred. Prati nastavu koja mu je prilagođena, ali je od čitanja, pisanja i računanja mnogo važnije što uči od ostale dece u razredu i prihvata njihova interesovanja - kaže Gordana.

Voli da svira klavir, a uspeo je da upiše i Muzičku školu. Dok redovnu nastavu prati sam, njegova majka je sa njim na časovima klavira, kako bi mu pomogla da održi pažnju. Planiraju da angažuju i personalnog asistenta. Dok ne dobije ovu uslugu, velika podrška su drugovi iz razreda.

Učiteljica je odličan pedagog, a kada smo ga upisali u prvi razred, ljudi iz škole su njegove drugove iz vrtića i Veselina stavili u isto odeljenje. To mu mnogo znači, jer on školi ima malu zajednicu gde oseća sigurnost - priča Gordana.

Prema rečima Gordane Simonović iz Pirota, mnogi ne shvataju da autizam nije bolest, već stanje na koje se ne može uticati, pa tako i dolazi do nerazumevanja.

Ističe i činjenicu da ljudi nisu dovoljno edukovani o ovom problemu. Dok je od obrazovnih ustanova u Pirotu od početka nailazila na podršku, najveće neprijatnosti doživeli su od komšija iz zgrade. Tako im je krajem prošle godine pola sata iza ponoći policija zazvonila na vrata, jer su ih stanari koji žive ispod njih prijavili za buku.

Pre dolaska policije upozoravali su nas preko predsednika Skupštine stanara da će nas prijaviti, a onda to i učinili. Veselin ima poremećaj spavanja i te noći igrao je igricu i vrteo se na stolici, kada je policija došla. Mi smo bili zatečeni, a on preplašen. Od tada se plaši policije - kaže Gordana.

Ljudi iz policije su joj objasnili da ona i suprug, kao roditelji deteta sa autizmom, imaju pravo da prijave komšije za uznemiravanje i pokrenu tužbu, a takav pravni savet dobila je i kada se obratila Udruženju autizam Srbija. Nakon što je upozorila stanodavca, uznemiravanja su za sada prestala.

Trudimo se da poštujemo kućni red koji podrazumeva život u zgradi, ali ljudi moraju da shvate da to nije namerna buka. Uostalom, galamu često prave i deca, ali i odrasli koji nemaju ovakav problem. Nama je u interesu da zbog njega, nas i okoline da Veselina što pre umirimo, ali za to je nekad potrebno malo vremena i strpljenja - ističe sagovornica.

Srbija bez nacionalnog registra ljudi sa autizmom

Procenjuje se da u svetu oko jedan odsto stanovništva ima neki oblik autizma, ali kako Srbija nema registar, tačan broj nije poznat, kaže docent doktor Miodrag Stanković, dečiji psihijatar i psihoterapeut. Dr Miodrag Stanković; foto: privatna arhiva

Neki poremećaj iz spektra autizma ima oko jedan odsto dece. Važno je da se što pre napravi registar, jer su krizne situacije poput ove sa pandemijom pokazale koliko naš sistem nema strategiju. Veliko istraživanje koje obuhvata i našu zemlju, a koje radimo u saradnji sa kanadskim Mek Gil Univerzitetom pokazalo je da su tokom prvih meseci pandemije deca i roditelji bili prepušteni sebi, takoreći bez pristupa zdravstvenim ustanovama. Kasnije su dobili neke povoljnosti, ali nedovoljne, jer se i dalje deca prilagođavaju sistemu, a ne sistem njima - kaže dr Stanković.

Mnogi roditelji, nakon što dobiju dijagnozu, ne znaju šta i kako dalje da rade, pogotovu ako žive u malim sredinama ili nisu dovoljno informisani, ističe Gordana.

Meni je, iako sam novinar, bilo teško da dobijem sve potrebne informacije, već sam jurila na sto strana. Nisu svi dovoljno informisani i sa kontaktima koji ih mogu usmeriti. A nemate ni dovoljno vremena, jer je biti roditelj autističnog deteta prezahtevno. Zato je potrebno obezbediti jasne smernice, koje će barem malo olakšati život ovakvim porodicama - apeluje Gordana.

Prezahtevno i predivno, tako svoje majčinstvo opisuje Veselinova mama. I poručuje da se, po pitanju inkluzije, samo treba ugledati na decu. I na Veselinovog najboljeg druga, koji je rekao da ga voli zato što je drugačiji, ali originalan.