Roditelji, suprotno zakonu, iznova dokazuju invaliditet svoje dece

I pored zakona koji predviđa da osobe sa potpunim invaliditetom čim napune 15 godina ne moraju da prolaze kontrole za medicinsko veštačenje da bi ostvarili pomoć "tuđe nege", njihovi roditelji tvrde da im komisija ipak redovno kuca na vrata.

Stresni pregledi, prikupljanje gomile papira, čekanje na poziv za komisiju, strah i neizvesnost hoće li ona potvrditi činjenično stanje i uvažiti mišljenje specijaliste, mesecima dugo čekanje na odgovor, samo su neki od problema sa kojima se godinama unazad suočavaju mnogi roditelji dece sa invaliditetom kako bi ostvarili pomoć "tuđe nege".

Svake ili svake druge godine oni moraju pred komisijom da dokazuju da kod njihove dece nije došlo do napretka u razvoju za to vreme, jer će u suprotnom izgubiti pravo na pomoć koja je neretko osnovni i jedini izvor primanja.

Srđan V. je otac 15-godišnjaka sa autizmom kome je na osnovu izveštaja lekara specijaliste utvrđeno da ima invaliditet koji je stopostotni, što znači da ne može da hoda, govori, niti da na 5 minuta da ostane sam. Srđan je, međutim, kako bi produžio "uvećanu tuđu negu", morao da po treći put za nešto manje od 4 godine svog sina koji ima strah od lekara izloži stresu prilikom odlaska na kontrolu.

Ovog puta nas je lekar u komisiji pitao: “Ima li poboljšanja”? Šta je trebalo da odgovorim lekaru koji pred sobom drži karton deteta sa stoprocentnim invaliditetom? Ako je komisija posle prvog puta ustanovila da invaliditet postoji, pa drugi put to i potvrdila, zašto tada nije određena doživotna „tuđa nega“ nego je samo produžena na godinu dana? Da se neće naprasno povući invaliditet pa detetu treba ukinuti tuđu negu? Moj sin je u istom stanju već 15 godina, zar će mu biti bolje sledeće godine? – pita se ovaj roditelj.

On dodaje da za pojedine dijagnoze nije realno očekivati poboljšanje.

U našem slučaju to je autizam, dok su primeri dece sa cerebralnom paralizom ili distrofijom još gori. Tako da, ako i dođe do nekih poboljšanja, ona se kreću u spektru samog autizma, a ne izvan njega. Onaj ko dobije dijagnozu autizma, ostaje sa njom zauvek - objašnjava Srđan.

Roditelji dece sa ovim teškim stanjem često nisu u stanju da rade i zarađuju jer su primorani da svoj život podrede brizi o detetu i njegovom lečenju, pa je tako jedini prihod novca za njih „pomoć za negu drugog lica“, ali nju nije tako lako ostvariti.

Kao da nam nije dovoljno što se svakog jutra budimo sa saznanjem i mukom da su nam deca invalidi i da im ne možemo pomoći da se izleče, da zbog celodnevne brige o detetu mi ne možemo da radimo i zarađujemo, niti da priuštimo sebi odmor i slično, nego moramo da prolazimo kontrole svake godine – priča Srđan.

Iz Republičkog Fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje (PIO fond) koji određuje ove propise i zakone kažu da se kontrolni pregledi obavljaju u slučajevima kada se može očekivati poboljšanje zdravstvenog stanja, dok se u suprotnom ova prava veštače trajno.

U konsultaciji sa stručnjacima za oblasti razvojnih poremećaja kod dece, dogovoreno je da se u predškolskom uzrastu kontrolni pregledi za veštačenje potrebe za novčanim naknadama za pomoć i negu drugog lica obavljaju na dve godine, a u školskom uzrastu na četiri uz nalaz dečijeg psihijatra. Za starije od 15 godina kontrole više nisu potrebne u slučajevima kada nema poboljšanja – kažu u Fondu.

Njihove tvrdnje negiralo je mnogo roditelja. Dragan Spasić je otac 25-godišnjakinje kod koje je autizam davno ustanovljen. Iako PIO tvrdi da se kontrole posle navršenih 15 više ne rade, Spasići i dalje, svake treće godine, redovno obavljaju kontrolu koja im dolazi kući, bez obzira što, kako kažu, njihovo dete ima toliki stepen oštećenja da jedne sekunde ne može da ostane samo.

Lekari dođu da utvrde poslovnu sposobnost mog deteta, a ono je 100 odsto nesposobno.  Da li verujete? Moja ćerka već 25 godina ne priča i ne može apsolutno ništa da uradi sama.  Te kontrole su za nas roditelje prava agonija – priča Spasić.

On dodaje da su se oni kao roditelji pomirili sa činjenicom da ne mogu da izbegnu nepotrebne kontrolne preglede, ali se, kako kaže, nada da će se ovaj zakon promeniti kako ostali roditelji i njihova deca ne bi dalje prolazili kroz isto.

Stručnjaci: Deca sa invaliditetom ostaju trajno zavisna od tuđe nege

Prema dijagnozama, kako pojašnjava defektolog i profesor sa Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu Nenad Glumbić, napredak kod dece sa stopostotnim invaliditetom koja do svoje pete godine nisu napredovala, nije moguć do te mere da se oni brinu sami o sebi.

Prognostički najznačajnije varijable kod dece su intelektualne sposobnosti i govor. Dakle, ako se govor nije razvio do pete godine, a dete funkcioniše na nivou intelektualne ometenosti, ishod je loš, to jest osoba će biti trajno zavisna od tuđe nege – kaže Glumbić.

U Ministarstvu za rad, zapošljavanje i boračka i socijalna pitanja kažu da će primedbe razmotriti i uzeti ih obzir prilikom izrade zakona o socijalnoj zaštiti, ali kada će se to tačno desiti, nisu mogli da preciziraju.