Sestrama iz Niša potrebna pomoć za lečenje teške genetske bolesti

Roditelji 13-godišnje Natalije i godinu dana mlađe Ive Bašović iz Niša traže pomoć za lečenje svojih ćerki u Kijevu. Devojčice boluju od teške genetske bolesti Fridrajhove ataksije, a prvi tretman u kijevskoj bolnici za obe košta 20.000 evra.

S obzirom na to da je tretman zakazan već za jun, novac im je potreban što pre jer moraju da ga uplate do kraja maja, napisala je majka Verica u molbi za pomoć koju je uputila Gradu.

Pošto nismo u mogućnosti da za ovoliko kratki rok sakupimo novčana sredstva, primorani smo da ista obezbedimo putem ovakvih molbi – napisala je majka Verica.

Bolest se, kako je objasnila majka ovih devojčica, manifestuje sa poteškoćama u držanju, ravnoteži, nedovoljno usklađenim pokretima usled slabosti mišića, progresivnom skoliozom kičme i kardiomiopatijom. Kako je u pitanju jako progresivna bolest, dodaje, oboleli ubrzo bivaju vezani za invaliska kolica, a životni vek je između 20 i 30 godina. Uzrok tako kratkog života je što im srčani mišić prestaje sa radom.

Za ovu bolest trenutno nema leka, ali se rade brojne kliničke studije koje obećavaju, ali tek za nekih 7 do 8 godina. Kako bi njihova bolest prestala da napreduje i kako bi se popravilo njihovo stanje, trenutno je jedini lek transplatacija matičnih ćelija – kažu roditelji.

Devojčicama će, dodaju, kasnije biti neophodno još tretmana u inostranstvu, što će ovu porodicu dodatno koštati.

U zavisnosti od njihovog stanja zavisi i broj tretmana koji će se raditi u razmacima od 6 do 9 meseci. Zbog njihove dijagnoze neophodno će biti tretiranje još najmanje 3 puta, što je još dodatnih 60.000 evra – objašnjavaju Bašovići.

Namenski račun za pomoć sestrama je:

Natalija (Verica) Bašović

Dinarski račun 105-0000230001318-46 AIK banka