Sistem ne prepoznaje obolele od retkih bolesti

U Srbiji oko 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću, a prema rečima Nišlijke Suzane Stevanović čija ćerka boluje od jedne od njih, sistem kao da ih ne vidi, a borba za lekove je poput borbe sa vetrenjačama. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.

Osmogodišnja ćerka Suzane Stevanović iz Niša boluje od genetske mutacije Syngap1 - izuzetno retke mutacije na proteinskom genu. Ova mutacija za posledicu ima tešku mentalnu retardaciju, epilepsiju, nedostatak govora, inkontenciju, nesanicu….

Zadnjih osam godina naš život je borba. Borba da prohoda, a prohodala je sa 3 godine, hod joj je i dalje nestabilan. Borba da progovori, a i dalje ne govori - priča Suzana.

Napominje da su probali razne terapije, ali bez rezultata. Objašnjava i da su lekovi za epilepsiju koji su bili potrebni njenoj ćerki do skoro nisu ni mogli da se nabave u Srbiji.

Ljuta sam na sistem koji ne prepoznaje potrebe naše dece. Ona, na primer, dobija knjige za redovni drugi razred, a ne ume sama da jede. U učionici su njih osmoro sa sličnim problemima, bez asistenta jer grad neće da ga plati. U domovima zdravlja ne postoje logopedi koji bi radili sa našom decom već plaćamo privatne - objašnjava Suzana.

Ističe da joj najteže padaju predrasude okoline jer su joj mnogi okrenuli leđa.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba. Prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti.

Kako navode u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa brojnim teškoćama kao što su nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, nedostatak informacija o samoj bolesti i gde dobiti pomoć, nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i visoka cena postojećih lekova i lečenja.

Slogan ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti, „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno”, ističe ključnu ulogu pacijenata da se retke bolesti prepoznaju kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i internacionalnom nivou.

Obeležavanje Dana retkih bolesti deo je globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farmaceutskim kompanijama, istraživačima da više i efikasnije uključe pacijente u istraživanja retkih bolesti.

Radionica “Pokaži svoje retko”

U EU info kutku u Nišu (Voždova 5) u sredu 28. februara od 17 do 19 sati, na Dan retkih bolesti, Udruženje "Porodična filharmonija" organizuje radionicu. Na radionici će oboleli, kao i roditelji obolele dece, pokušati da zajedno zaključe kako da se položaj ove zapostavljene zajednice ljudi poboljša.

Ono što želimo je da se na jednom mestu okupe odrasle osobe obolele od retkih bolesti, kao i roditelji dece obolele od retkih bolesti. Oni će uz našeg moderatora, kliničkog psihologa, Hristov Darka zajedno doći do zaključaka šta je potrebno uraditi - kažu u Udruženju "Porodična filharmonija".

U toku diskusije u drugom delu prostorije biće organizovano druženje sa decom.

Zainteresovani za učešće na radionici se mogu prijaviti u inboksu na Fejsbuk stranici Udruženja.