Svetski dan hereditarnog angioedema - retke bolesti koju imaju 92 osobe u Srbiji
Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.
Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.
U Srbiji ovu retku bolest ima 92 ljudi, kažu u Udruženju, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze. Lekovi su u Srbiji dostupni od 2017. godine, a prema rečima šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanke Marković, najvažnije je da se terapija primeni bez odlaganja.
Fotografije zdanja osvetljenih u ljubičasto podeliti na društvene mreže uz #osvetlihae, foto: Branko Starčević
Najvažnije je da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju. Zbog toga je sledeći korak u lečenju HAE decentralizacija primene lekova kako bi svaki pacijent što pre imao dostupnu terapiju - kaže Markovićeva.
Nedostupnost terapije i nepravovremena dijagnoza, prema rečima Ivane Golubović, sekretarke Udruženja HAE Srbija, dovela je do toga da je šestoro pacijenata spašeno u poslednjem trenutku. Svetski dan ove bolesti, kako u Srbiji, tako i u svetu, kaže ona, obeležava se kako bi se podigla svest o problemima koje imaju ljudi sa dijagnozom HAE.
Ovim povodom će danas Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom - kaže Golubovićeva.
Iz Udruženja HAE Srbija pozivaju građane da se pridruže akciji podizanja svesti i ovom bolesti, fotogtafišu neko od ovih zdanja i fotografiju podele na družtvene mreže uz haštag #osvetlimohae.
Komentari
Pošalji komentar:
Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.
Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.
Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.
Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.
Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.