Svetski dan hereditarnog angioedema – retke bolesti koju imaju 92 osobe u Srbiji

Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.

Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.

U Srbiji ovu retku bolest ima 92 ljudi, kažu u Udruženju, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze. Lekovi su u Srbiji dostupni od 2017. godine, a prema rečima šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanke Marković, najvažnije je da se terapija primeni bez odlaganja.

Najvažnije je da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja – odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju. Zbog toga je sledeći korak u lečenju HAE decentralizacija primene lekova kako bi svaki pacijent što pre imao dostupnu terapiju – kaže Markovićeva.

Nedostupnost terapije i nepravovremena dijagnoza, prema rečima Ivane Golubović, sekretarke Udruženja HAE Srbija, dovela je do toga da je šestoro pacijenata spašeno u poslednjem trenutku. Svetski dan ove bolesti, kako u Srbiji, tako i u svetu, kaže ona, obeležava se kako bi se podigla svest o problemima koje imaju ljudi sa dijagnozom HAE.

Ovim povodom će danas Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom – kaže Golubovićeva.

Iz Udruženja HAE Srbija pozivaju građane da se pridruže akciji podizanja svesti i ovom bolesti, fotogtafišu neko od ovih zdanja i fotografiju podele na družtvene mreže uz haštag #osvetlimohae.