-
DruštvoAna Ilić iz Niša poezijom širi svest o retkim bolestima
12:55, 5. 5. 2024.
Ana Ilić iz Niša koja boluje od Fridrajhove ataksije, diplomirani je filozof, piše poeziju i svojim stihovima, kako kaže, želi da doktane ljudska srca i motiviše one koji boluju od teških bolesti na borbu. Za sebe kaže da je od “čudesne devojčice koja piše čarobne stihove”, postala je mlada i ambiciozna devojka koja je voljna da radi na promenama i smatra da u tome uspeva.
-
DruštvoPriče o retkim bolestima kao simbol nade biće ispričane krajem februara u Nišu
17:02, 18. 2. 2024.
U susret Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se tradicionalno obeležava svakog poslednjeg februara, u niškom Deli prostoru će u četvrtak, 22. februara od 18 sati biti ispričane životne priče ljudi koji će govoriti o svojim bolestima, preprekama i izazovima sa kojima se susreću. Događaj organizuje NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
-
DruštvoPrikupljaju novac za aparat koji deci sa retkim bolestima olakšava disanje, jedan je za malu Nišlijku
09:17, 27. 9. 2023.
Devojčica iz Niša je jedna od troje sa retkom bolešću, za koje Fondacija NORBS+ prikuplja novac za kupovinu aparata za iskašljavanje koji će im olakšati disanje, a kažu da kampanja traje do 5. oktobra i da je potrebno da sakupe blizu 1,5 miliona dinara.
-
DruštvoNikolini iz Niša za lečenje u Japanu potrebno 57 miliona dinara, a sakupljeno samo 4.300
11:12, 19. 7. 2023.
9-godišnja Nikolina Tasković iz Niša boluje od retkog sindroma, zbog kojeg ima probleme sa shvatanjem i razumevanjem, a ima i srčanu slabost, astmu i oboljenje bubrega. Za njeno lečenje u Japanu potrebno je više od 57 miliona dinara. Do sada je prikupljeno tek 4.300 dinara, pa iz humanitarne organizacije "Pokreni život" pozivaju sve koji mogu da pomognu.
-
DruštvoOboleli od Fridrihove ataksije u Nišu nevidljivi za nadležne - lek postoji, ali ne i u Srbiji
13:22, 13. 6. 2023.
Gubitak govora, hoda, refleksa gutanja, propadanje srca - neke su od posledica Fridrihove ataksije, retke bolesti koja se obično ispoljava u detinjstvu. U svetu od nje boluje 1 od 50.000 ljudi i pacijenti zavise od drugih ljudi i kraćeg su životnog veka. Lek koji bi im olakšao i produžio život postoji u Americi već tri godine, ali ga u Srbiji nema, pa roditelji apeluju na nadležne da ga predvide budžetom za narednu godinu jer kažu da košta 370.000 dolara.
-
DruštvoMeđunarodni dan retkih bolesti - mukotrpan put do dijagnostike obeshrabrujuć za celu porodicu
15:47, 28. 2. 2023.
Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, jednu od tih dijagnoza ima 450.000 građana Srbije, od kojih je 75 odsto dece, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto. Put do dijagnostike nekada traje decenijama, a njime je prošla Nišlijka Jovana Cvetković Lazić koja ističe da je činjenica da bolujete od retke bolesti teška i opterećujuća ne samo za pacijenta, već i za porodicu.
-
DruštvoU Svrljigu održana manifestacija "Baš po meri" povodom meseca obolelih od ahondroplazije
11:46, 31. 10. 2022.
Inovativna terapija za bolest koja utiče na rast i razvoj koštanog tkiva nedavno se pojavila u svetu, ali kod nas istovremeno i raduje i brine roditelje dece sa ahondroplazijom, jer su skoro sva deca već odavno spremna za terapiju koja - nije dostupna u Srbiji. Obeležavanjem Svetskog dana ljudi sa koštanim displazijama u svrljiškom vrtiću "Poletarac“, poslat je apel nadležnima u Srbiji i svim ljudima da su i mali ljudi "baš po meri“.
-
DruštvoVlast u Leskovcu protiv osnivanja lokalnog fonda za lečenje dece, novac će davati republičkom
09:07, 21. 12. 2021.
Dok je predlog lokalnog odbora opozicione Stranke slobode i pravde za osnivanje Fonda za lečenje dece obolele od karcinoma i retkih bolesti u Leskovcu opet odbijen, Grad Leskovac planira, kako stoji na zvaničnom sajtu, da sklopi ugovor sa Ministarstvom zdravlja kako bi u narednim godina iz budžeta odvojao novac za republički Fond iste namene.
-
DruštvoZbog dijagnoze celijakije Nišlijka promenila ishranu i profesiju, hranu bez glutena proizvodi za sebe i druge
09:13, 29. 10. 2021.
Dijagnoza celijakije zatekla je Nišlijku Marija Trajković pre nekoliko godina, a onda i podstakla da napusti svet građevine, postane preduzetnica i otvori pekaru sa proizvodima koje je sebi teško nabavljala - isključivo bezglutenskim. Sada po njena peciva dolaze ljudi iz celog sveta, jer je uspela da od teško obradivih vrsta brašna napravi burek, picu, palačinke i sve druge stvari koje su mnogima zabranjene.
-
DruštvoNarodno pozorište Niš biće osvetljeno u ljubičasto na Svetski dan bolesti hereditarni angioedem
09:03, 16. 5. 2021.
Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest - hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, brojne zgrade u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljene ljubičastim svetlom.
-
DruštvoOnlajn tribina povodom Dana retkih bolesti
15:36, 27. 2. 2021.
28. februara obeležava se Dan retkih bolesti, a tim povodom niško udruženje Porodična Filharmonija održaće onlajn tribinu na koju pozivaju sve zainteresovane građane.
-
DruštvoEvropska nagrada "Crni biser" za pesnikinju sa juga koja inspiriše ljude sa retkim bolestima
19:01, 25. 2. 2021.
Jedna od ovogodišnjih dobitnica priznanja "Crni biser" u kategoriji pisanih medija koju dodeljuje Evropska organizacija obolelih od retkih bolesti je pesnikinja Ana Ilić rodom iz Vladičinog Hana, koja već nekoliko godina živi i stvara u Nišu. Kao neko ko boluje od retke bolesti Ana se nada da njena borba inspiriše sve ljude da mogu da ostvare sve što u životu zamisle, a da jedine granice jesu one koje sami sebi postavljaju.
-
DruštvoDobra volja i podrška Nišlija na humanitarnom bazaru za Lanu, Minju i Olivera
08:10, 18. 9. 2020.
Bogate tezge ručno rađenog nakita i slika, domaćih proizvoda i hrane, animatori i plesni koraci mališana okupili su brojne Nišlije na jednom mestu kako bi pomogli Lani, Minji i Oliveru i doprineli da se bar jedan deo novca prikupi za njihovo lečenje u Americi za koje im je, svakom od njih, potrebno po 2,4 miliona dolara. Humane Nišlije juče su prikupile 242.200 dinara.
-
DruštvoZgrada niškog Pozorišta osvetljena u znak borbe protiv Dišenove mišićne distrofije
14:51, 7. 9. 2020.
Zgrada Narodnog pozorišta u Nišu od 7. Do 15 septembra biće osvetljenja posebnim bojama, pa će se tako niški teatar pridružiti obeležavanju svetskog Dana borbe protiv Dišenove mišićne distrofije koja je jedna od retkih bolesti.
-
DruštvoSvetski dan hereditarnog angioedema - retke bolesti koju imaju 92 osobe u Srbiji
09:28, 16. 5. 2020.
Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.
-
DruštvoRavnopravnost, dostupne terapije i brza dijagnostika potrebni osobama sa retkim bolestima
12:41, 28. 2. 2020.
Da je potrebno da proces dijagnoze bude kraći i efikasniji, lekovi i terapije dostupnije, kao i da oboleli od retkih bolesti budu uključeni u zakone, ali i budu prihvaćeni kao ravnopravne osobe u društvu - ukazali su iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije na tribini u Nišu.
-
DruštvoPreminula profesorka iz Vranja koja se lečila u Londonu
13:08, 9. 3. 2019.
Miljana Ristić Stanković, profesorka iz Vranja i mlada majka kojoj je nakon porođaja dijagnostikovana akutna mijeloblastna leukemija, preminula je u Londonu, gde se lečila od ove opake bolesti sa kojom je vodila bitku poslednje dve godine.
-
DruštvoRetka je bolest kad godinama čekaš dijagnozu
13:46, 28. 2. 2019.
Osobe koje boluju od neke retke bolesti, a kojih u Srbiji ima oko 450.000, nekad i decenijama tragaju za dijagnozom, a potom ili teško dolaze do terapije ili za njihovu bolest uopšte ni ne postoji lek. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.
-
DruštvoSestrama iz Niša potrebna pomoć za lečenje teške genetske bolesti
13:50, 23. 5. 2018.
Roditelji 13-godišnje Natalije i godinu dana mlađe Ive Bašović iz Niša traže pomoć za lečenje svojih ćerki u Kijevu. Devojčice boluju od teške genetske bolesti Fridrajhove ataksije, a prvi tretman u kijevskoj bolnici za obe košta 20.000 evra.
-
Društvo
Samo kod 3 osobe sa juga Srbije dijagnostikovana retka bolest HAE
16:55, 16. 5. 2018.
Svetski dan retke bolesti HAE (Hereditarni angioedem) obeležava se danas širom sveta, a jedan od najvećih problema je što veliki broj ljudi ne zna da boluje od nje. Prema podacima HAE Srbija, evidentirano je 85 pacijenata u našoj zemlji, a bar još toliko njih živi bez dijagnoze, dok se zasad zna da je njih troje sa juga.
17. 12. 2024.
Policiji bi bolje bilo da hapsi političare ogrezle u tenderašenju i ''nabavkama''.
Dule čitalac