Deca i retke bolesti: Petnaestogodišnja Jutuberka preminula usled retkog genetskog poremećaja

Jutjuberka Adalia Rouz umrla je u 15. godinie od retkog genetskog poremećaja.

Američkoj tinejdžerki dijagnostifikovana je progerija, Hačinson-Gilfordov sindrom, poznat i kao bolest Bendžamina Batona, kada je imala tri godine.

To je retko i smrtonosno stanje koje izaziva probleme u rastu, a oboleli izgledaju kao da prerano ostare.

U Instagram objavi njene porodice navedeno je da je „doprla do miliona ljudi, ostavljajući za sobom neizbrisivi trag".

Adalia iz Teksasa imala je skoro tri miliona pretplatnika na Jutjubu, gde je delila razlčita uputstva, kao i detalje o tome kako izgleda život sa ovim poremećajem.

„Došla je i otišla tiho, ali njen život nije bio takav", navodi se u objavi.

• „Korak napred, tri unazad": Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji
• Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest
• Šta je spinalna mišićna atrofija i zašto je lek toliko skup

„Više je ne boli i sada pleše uz muziku koju voli. Zaista bismo voleli da ovo nije naša stvarnost, ali nažalost jeste.

„Želimo svima da se zahvalimo na ljubavi i podršci koju ste joj pružali. Hvala i svim lekarima i zdravstvenim radnicima koji su GODINAMA radili na očuvanju njenog zdravlja."

Rest in peace to the social media star, Adalia Rose. Her social media stardom brought the rare genetic disease, Progeria, into the limelight. My prayers are going out to your family. pic.twitter.com/HWwP0bl4fr

— Shota’s Sugar Cookie (@APseudonymous_)

Rest in peace to the social media star, Adalia Rose. Her social media stardom brought the rare genetic disease, Progeria, into the limelight. My prayers are going out to your family. pic.twitter.com/HWwP0bl4fr

— Shota’s Sugar Cookie (@APseudonymous_) January 13, 2022