Kako je živeti sa Daunovim sindromom u Srbiji

Marija Pavlović ima blizance Teodoru i Viktora. Teodora ima Daunov sindrom.

Pre manje od godinu dana, Marija je postala predsednica Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom.

„Najvažnija stvar je da ljudi često ne znaju da to nije bolest“, kaže Marija za BBC na srpskom.

• Diploma za glumicu sa Daunovim sindromom
• Prednosti i mane surogat majčinstva

Osobe rođene sa Daunovim sindromom imaju promenu na dvadesetprvom paru hromozoma gde, umesto dva hromozoma, imaju tri.

„Taj hromozom viška pravi probleme sa kojim se oni sreću u životu“, kaže Marija.

Simbolično, Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se 21. marta svake godine.

Podrška je najpotrebnija na početku

Nema preciznih podataka koliko ljudi sa Daunovim sindromom živi u Srbiji.

„Važno je znati broj jer je bitno koliki je procenat populacije zahvaćen“ objašnjava Marija i dodaje da se procenjuje da u Beogradu živi oko 1500 ljudi, dok u celoj Srbiji živi između tri i pet hiljada.

„Na svetskom nivou, procenjuje se da je svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom“, kaže.

To ne znači, kaže, da će se svaka beba roditi – roditelji odlučuju o tome.

„Kada se dete rodi i kada se roditelji suoče sa činjenicom da je njihovo dete drugačije – tada je psihološka podrška najvažnija“, priča Marija.

Od rođenja do polaska u vrtić roditeljima je podrška najvažnija kako bi se orijentisali i naučili koji izbori su im na raspolaganju kada je podizanje dece u pitanju.

„Rana intervencija je jako važna jer, šta se uradi do pete godine života, to im u mnogome određuje život“.

Posledice Daunovog sindroma

• Hromozomski poremećaj uzrokuje kašnjenje u fizičkom, intelektualnom i jezičkom razvoju
• Fizičke i medicinske karakteristike osoba sa Daunovim sindromom se razlikuju kao i mentalna sposobnost, ponašanje i fizički razvoj
• Svaka osoba sa Daunovim sindromom ima jedinstvenu ličnost, sposobnosti i talente

* Izvor: Institut za javno zdravlje u Kragujevcu

„Roditelji se dovijaju na razne načine „

Roditeljima dece sa Daunovim sindromom koja polaze u vrtić na raspolaganju su inkluzivne ili razvojne grupe u vrtiću. Isto je i kada deca stasaju za osnovnu školu.

Da bi u školskim danima uživali, Marija kaže da je najvažnija stvar svakodnevna fizikalna terapija.

„Tu nastaje problem – ja sam sa svojom devojčicom imala jedan termin u tri nedelje“, kaže.

Marija je rano shvatila da od državnih bolnica ne može da očekuje svakodnevnu terapiju.

„Država pomaže tako što obezbeđuje osnovnu zdravstvenu zaštitu, terapeute i psihologe, ali vi znate kakvo je stanje u zdravstvu – predugo se čeka“, kaže.

Da bi skratili čekanje, roditelji se, kaže Marija, „dovijaju na razne načine“.

„Država ne može drugačije, a nama su potrebe mnogo veće. Roditeljima ostaje da privatno plate ili da sami vežbaju sa detetom“.

Zbog svega pomenutog, udruženje na čijem je Marija čelu počelo je sa organizacijom kolektivnih psiholoških terapija za roditelje, terapija muzikom i refleksologije.

„Masaža refleksologijom pozitivno utiče na nervni sistem i opuštanje“, objašnjava.

Nada se da će Udruženje ubuduće ovakve tretmane redovno da nudi članovima.

Banjalučki konobari u Beogradu

Ipak, pomoć institucija osobama sa Daunovim sindromom u Srbiji najviše nedostaje kada uđu u svet odraslih.

„Rehabilitacija odraslih je svuda problematična, a to vidite iz činjenice da oni nisu dovoljno vidljivi niti uključeni u život zajednice – često nemaju poslove ni aktivan društveni život“, objašnjava Marija.

• Neprekidna borba za osmeh na Reljinom licu
• Policija ubila mladića sa Daunovim sindromom

Nema podataka o tome koliko osoba sa Daunovim sindromom ima posao u Srbiji.

Priliku da se oprobaju kao konobari, članovi ovog udruženja prvi put su dobili u martu ove godine.

Ideja je sprovedena u saradnji sa udruženjem iz Banjaluke iz Bosne i Hercegovine.

„Trebalo je videti te osmehe i pozitivnu energiju sa kojom su iskoristili priliku da makar na dan dobiju profesionalnu ulogu“, kaže Marija.

Nažalost, dan je došao i prošao, a veliki broj osoba sa Daunovim sindromom ima problema sa nalaženjem posla i uklapanjem u društvo.

Tri meseca kasnije, bivši konobari, postali su manekeni.

Prošetali su modnom pistom na prvoj humanitarnoj reviji osoba sa Daunovim sindromom.

Najmlađi maneken ima samo tri meseca, a najstariji 47 godina.

„Revija je za sve nas velika čast – osećamo se isto kao i svi ostali – mi smo deo društva i nismo mnogo drugačiji“, kaže Marija.

Prikupljena sredstva Udruženje će iskoristiti za rehabilitaciju dece i odraslih sa Daunovim sindromom u Beogradu.

„Naša poruka je jednostavna – ljubav ne broji hromozome. Ljubav koju oni daju treba iskoristiti na pravi način“.

Pratite nas na Fejsbuku i Tweets by bbcnasrpskom . Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk