Sanja* živi sa porodicom u malom mestu u Srbiji.

Muža je izgubila nakon 19 godina duge borbe sa HIV-om.

„Moj suprug je bio otac i muž za primer i porodica mu je uvek bila na prvom mestu. Nikad nije podigao ton, pola mesta mu je došlo na sahranu.

„Ali, nisu nam dozvolili da ga ispratimo kako dolikuje, već smo ga sahranili u crnoj vreći.

„Ne znam šta mi je gore – što sam izgubila muža ili što sam i dalje morala da ćutim o tome i da lažem rodbinu odakle ta crna vreća“, govori Sanja za BBC na srpskom.

• HIV/AIDS: Podrška je važna
• Dobio matične ćelije, HIV virus postao „neprimetan“
• Putin dozvolio osobama sa HIV virusom da usvoje decu

Sa ovom stigmom suočavaju se i ostale porodice u Srbiji koje sahranjuju bližnje preminule usled posledica HIV virusa ili side.

Zato je Nacionalni centar za seksualno i reproduktivno zdravlje Potent pokrenuo inicijativu da se promeni „praksa nejednakog postupanja prema posmrtnim ostacima osoba sa HIV-om“.

„Njih ne pripremaju za pogreb, ne oblače ih, već ih u crnim vrećama sahranjuju“, kaže Branislav Prokić iz Potenta za BBC na srpskom.

„Ne poštuju dostojanstvo i želje kako preminulih osoba, tako i njihovih porodica. Ovakvo postupanje pogađa porodicu i bližnje preminulih, a užasava i osobe koje žive sa HIV-om.“

Na pitanja upućena Ministarstvu zdravlja da li se sva lica obolela od HIV-a sahranjuju u crnim vrećama, zašto je ova procedura na snazi i koliko se ona razlikuje od preporuka Međunarodne zdravstvene organizacije, BBC nije dobio odgovor do objavljivanja ovog članka.

Doktorka Biljana Begović Vuksanović iz savetovališta za HIV i AIDS Gradskog zavoda za javno zdravlje Beograd navodi da uz korišćenje lične zaštitne opreme i primenom ostalih standardnih mera predostrožnosti – ne postoji rizik za prenos HIV infekcije u kontaktu sa osobom koja je preminula od ili sa HIV infekcijom.

Crne vreće i procedura

Sanjin primer u početku je izgledao kao izdvojen slučaj diskriminacije, kažu u Potentu.

Međutim, porodica je na Klinici za infektivne bolesti u Beogradu dobila informaciju da se takav postupak sprovodi više od dvadeset godina i da tu niko nije uspeo nešto da promeni.

„Članovi porodice su iz kapele dobili informaciju da je praksa takva da se crne vreće u koje se iz bolnice u kapelu dopremaju preminuli, ne otvaraju, već da se tako sahranjuju“, dodaju u ovoj organizaciji.

Zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti u članu 56. propisuje da se prema posmrtnim ostacima umrlih lica postupa tako da se spreči pojava i prenošenje svih zaraznih bolesti.

Zato Pravilnik o uslovima i načinu postupanja sa posmrtnim ostacima umrlih lica iz 2016. godine definiše u članu 3 da se higijenska obrada ne obavlja kod lica koja su umrla od zaraznih bolesti.

„Iako je profesionalna izloženost HIV-u kod poslova koju pogrebnici obavljaju nepoznata, propisi HIV tretiraju na isti način kao sve druge lako prenosive zarazne bolesti gde je opravdano i od javno-zdravstvenog interesa primeniti dodatne mere opreza“, dodaju u Potentu.

„Ja se osećam dobro, ali kada prolazim kroz to – nije mi dobro“

Đurica Stankov,

HIV pozitivna osoba i aktivista koji se više od deceniju zalaže za bolji kvalitet ljudi koji žive sa HIV/AIDS

Živim sa HIV-om.

To da se ljudi sa HIV-om sahranjuju u crnim vrećama, da vreće ne smeju da se otvaraju, da porodica ne može da izvrši verski obred – to je za mene jako bolno.

To nije samo čin protiv ljudi koji su preminuli, već i prema familiji pokojnika.

Zaista je poražavajuće.

I to se dešava sada u Srbiji, kada smo na korak u svetu pod stavljanjem HIV-a pod kontrolu.

Morate da znate i da osobe sa HIV-om žive kvalitetno kao i svi zdravi ljudi, ali se isto tako razboljevaju kao i svi drugi ljudi i tada zbog HIV-a ne mogu da ostvare zagarantovana prava. Zbog neznanja okoline o tome šta je HIV i kako se prenosi bivaju diskriminisane u svim aspektima društvenog života.

One zapravo mnogo više paze od bilo kojih drugih pacijenata. Ukoliko osoba zna da ima HIV i koristi posvećeno terapiju, ona može da ima sasvim normalan život i ne može preneti HIV svom zdravom partneru/ki.

Aktivista sam godinama i često sedim u raznim radnim telima gde se kreiraju politike za prevenciju i život sa HIV-om.

Najbolnije je što u tim radnim grupama, gde se kreira i odlučuje, sede ljudi koji znaju kako se mi osećamo, smatraju nas za ravnopravne saradnike, a opet se oglušuju o naše predloge i preporuke, svetske trendove, presuđuju i odlučuju drugačije kada donose zakone i druga akta.

Na tom ljudskom nivou, kada se sretnete sa tim ljudima i onda budete skrajnuti – to je užasno.

Ja se osećam dobro, ali kada prolazim kroz to – nije mi dobro, razočaran sam.

Motivisanost i želja mladih da uče i edukuju se kako da se zaštite – mene podstiče i gura napred.

Sve više imam osećaj da idem jedan korak napred, tri koraka unazad.

Stvarne opasnosti ili stigma

Sanja je bila u braku gotovo 40 godina. Ima dvoje dece i unučiće.

Kada su saznali da joj je muž pozitivan na HIV virus, odmah su se svi testirali.

„Samo je on bio HIV pozitivan. Naučili smo decu da paze i nikada nismo imali nikakvih problema sa tim.

„Ja sam ga uvek brijala, pažljivo i sa rukavicama. Baš je bio pedantan, da ne kažem picajzla, voleo je da bude namirisan i uredan“, kaže Sanja.

Ali kada je suprug preminuo, Sanji je rečeno da nije moguće ni da ga umiju ni obriju, a kamoli da odnesu telo kući, kao što je običaj u nekim mestima u Srbiji.

„HIV infekcija se ne prenosi vazduhom, već kontaktom sluzokože ili povređene kože sa krvlju, vaginalnim sekretom ili semenom tečnošću inficirane osobe“, kaže doktorka Begović Vuksanović.

„Što bi značilo – nezaštićenim seksualnim odnosom, upotrebom droga tuđim priborom i sa majke na bebu, teže pirsingom, tetovažom, upotrebom tuđeg pribora za ličnu higijenu.“

Ona dodaje da bi sahranjivanje obolelih trebalo da se vrši po istoj proceduri kao i za bilo kog drugog preminulog jer „bolničari često ni ne znaju od čega je patila osoba koja je preminula“.

„Kada bi se pravilno koristio pribor i striktno poštovala procedura, ne bi postojala potreba za diskriminacijom“, kaže ona.

• „Bila sam spremna na sve, samo da mi bude dobro“
• SOS linije: Čemu to služi, a često i ne radi

Ako danas znamo šta je HIV i kako se HIV prenosi, kaže Prokić, jasno je da „nema razloga da se ovako tretiraju osobe pogođene ovim virusom“.

„Treba li propisi da kaskaju decenijama za naučnim dostignućima i da podstiču neravnopravnost i diskriminaciju?

On dodaje da doslovna primena zakona i pravilnika onda zahteva „da se bez oblačenja i u vreći sahranjuju preminuli od svih ostalih zaraznih bolesti: sepse, bolničkih bakterijskih infekcija, dečije paralize, gripa, pneumonije, bakterijskog meningitisa ili virusa zapadnog Nila“.

„Molimo Ministarstvo zdravlja da se javno usprotivi praksama koje su u suprotnosti sa poštovanjem dostojanstva i otklone zakonske prepreke koje diskriminišu osobe na osnovu zdravstvenog stanja“, kaže.

Mišljenje Svetske zdravstvene organizacije

• Suprotno ukorenjenom mišljenju, ne postoje dokazi da leševi predstavljaju opasnost od epidemije bolesti
• Ljudski ostaci predstavljaju značajan rizik za zdravlje u nekoliko posebnih slučajeva, poput smrti od kolere ili hemoragične groznice
• Međutim, radnici koji rade sa leševima obolelih hepatitisa B i C i HIV moraju da znaju da se virus može preneti direktnim kontaktom sa kožom usled prskanja krvi ili telesne tečnosti
• Treba poštovati porodične potrebe i društvene običaje za sahrane. Ako se običaji razlikuju, svakoj društvenoj grupi treba obezbediti priliku da dostojanstveno sprovede običaje

*Izvor: Svetska zdravstvena organizacija

„Svi su pitali, a ja nisam smela da kažem“

Samo su Sanja i deca znali da im je suprug i otac pozitivan na HIV. Ni unučićima nije rekla.

Kada je preminuo, rodbina i prijatelji su se okupili u kući i iščekivali da se obavi ceremonija na koju su navikli.

„Svi su očekivali i pitali.

„Onda sam shvatila da zbog ove odluke i dalje moram da ćutim. I da lažem. On to nije zaslužio.“

* Ime je promenjeno zbog zaštite identiteta i poznato je redakciji.

Gradski zavod za javno zdravlje ima savetovalište za HIV/AIDS. Radno vreme Savetovališta je od 8 do 14 časova.

Broj telefona je 011/32-30-038.

U Savetovalištu je moguće obaviti i anonimno testiranje i za sad su testovi besplatni.

Svi zainteresovani mogu da se obrate putem elektronskog savetovališta direktno doktorki Biljani Begović Vuksanović i da postave pitanja na adresu – biljana.begovic@zdravlje.org.rs.

Odgovor na pitanje očekujte u roku od sedam dana.

Savetnici tima Potenta rade svakog radnog dana od 10 do 14 časova na Odeljenju za HIV i AIDS (šestom odeljenju) infektivne bolesti Kliničkog centra u Beogradu.Klinika se nalazi na adresi Bulevar oslobođenja 16 u Beogradu.

Savetovanje se može zakazati putem telefona 064/1565291. Telefon za pitanja vezana za HIV, prevenciju, testiranje je 063/279 855

Asocijacija Duga ima telefon za podršku osobama koje boluju od HIV/AIDS – 064/252 91 81 i 015/386 297.

Pratite nas na Fejsbuku i Tweets by bbcnasrpskom
. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk