Svetski dan ljudi sa Daunovim sindromom: Koji su njegovi znaci i da li može da se leči

Međunarodni dan za skretanje pažnje na Daunov sindrom (DS) je 21. mart.

Ovaj dan Ujedinjene nacije obeležavaju od 2012. godine.

Pada na 21. dan trećeg meseca u godini „kako bi ukazao na jedinstvenost triplikacije (trizomija) 21. hromozoma koji izaziva Daunov sindrom“, objašnjavaju organizatori.

Ovogodišnja tema je „Okončanje stereotipa“.

Njen cilj je borba protiv postojećih ideja o ljudima sa Daunovim sindromom, kakvi bi mogli da budu ili šta bi mogli da rade.

• Trenutak kad sam saznala da mi dete ima Daunov sindrom
• „Iako mi je nekad teško, svejedno volim svoj Daunov sindrom“: Školski sastav koji je obišao region
• Prvi čovek sa Daunovim sindromom koji je završio Ajronmen triatlon

Šta je Daunov sindrom?

Daunov sindrom znači da je osoba rođena sa viškom hromozoma.

Ovo genetsko stanje obično utiče na nečije sposobnosti učenja i fizička obeležja.

To nije bolest, oboljenje ili stanje kojim neko može da se zarazi.

Daunov sindrom se dešava prirodno i nema poznati uzrok.

Ljudi rođeni sa njim obično dobiju slučajno hromozom viška, zbog promene u spermatozoidu ili jajnoj ćeliji pre rođenja.

Zastupljen je u svim delovima planete i za posledicu često ima promenljive efekte na stilove učenja, fizičke karakteristike i zdravlje, kažu iz UN-a.

Na svakih 800 beba biće jedna sa ovim stanjem, prema organizatorima Svetskog dana ljudi sa Daunovim sindromom.

Postoje tri tipa: trizomija 21 (koji je i najčešći tip – gde postoje tri kopije 21. hromozoma), translokacija i mozaicizam.

Sindrom je dobio ime po doktoru Džonu Lengdonu Daunu, koji je ga je prvi kategorisao.

Pet znakova Daunovog sindroma

U fizičke znake spadaju:

• Spljošteno lice, naročito koren nosa;
• Oči oblika badema iskošene nagore;
• Kratak vrat;
• Jedna linija na dlanu;
• Niža visina kod dece i odraslih.

(Izvor: Američki Centri za kontrolu i prevenciju bolesti)

Da li Daunov sindrom može da se leči?

Ovaj sindrom ne može da se leči.

Može da se ukaže pomoć na osnovu fizičkih i intelektualnih potreba, snage i ograničenja svake osobe.

Odgovarajući pristup zdravstvenoj nezi, programi rane intervencije i inkluzivno obrazovanje, kao i odgovarajuće istraživanje, ključni su za rast i razvoj pojedinca, kažu iz UN-a.

Kvalitet života ljudi sa Daunovim sindromom može da se unapredi zadovoljavanjem njihovih zdravstvenih potreba, dodaju.

U to mogu da spadaju redovni pregledi kod medicinskih radnika da bi se pratilo mentalno i fizičko stanje i pružile pravovremene intervencije kao što su fizioterapija, okupaciona terapija, govorna terapija, savetovanje ili specijalno obrazovanje, objašnjavaju stručnjaci.

Ovo pospešuje njihovo učešće u društvu i ispunjenje njihovog ličnog potencijala.

Mnogi od njih uspevaju da žive kvalitetno, odlaze u redovne škole i na posao, a neki od njih se venčaju i žive samostalno.

Pojedini uspevaju da obezbede istaknute poslove, kao što je Mar Galseran u Španiji, koja je izabrana poslanica regionalne skupštine Valensije na istoku zemlje.

Veruje se da je prva osoba sa ovim stanjem koja je ušla u neki evropski regionalni ili nacionalni parlament.

Tu je i Eli Goldstin, koja je ušla u istoriju kao prvi model sa Daunovim sindromom na naslovnici časopisa Vog, iako su lekari tvrdili da nikad neće moći da prohoda ili progovori zbog toga što ima sindrom.

Hajdi Krauter je britanska aktivistkinja za osobe sa invaliditetom koja ima Daunov sindrom i osporava zakonodavstvo omogućujući fetusima sa ovim stanjem da budu abortirani sve do pred samo rođenje.

Ona je vlastiti slučaj uspela da dovede na Evropski sud za ljudska prava.

Tvrdi da su postojeća pravila diskriminatorska.

Pogledajte video o manekenki sa Daunovim sindromom na modnoj pisti u Beogradu

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk