Narodno pozorište Niš biće osvetljeno u ljubičasto na Svetski dan bolesti hereditarni angioedem

Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest – hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, nekoliko objekata u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljeni ljubičastim svetlom.

Deseti put u svetu, a peti put u Srbiji, u nedelju, 16. maja obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema, malo poznate genetske bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.

Iz Udruženje HAE Srbija kažu da će više objekta u zemlji tog dana biti osvetljeni u ljubičasto, a jedini van Beograda je niško Narodno pozorište.

Tim povodom će 16. maja Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most, Fontana Slavija i Narodno pozorište u Nišu biti osvetljeni ljubičasto – saopštavaju iz Udruženja.

Ova retka bolest izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi – C1 inhibitora.

Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.

S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru – navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković.

Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.

Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od 30 godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija.