„Ne stidite se ako imate dete sa Daunovim sindromom“

Iako se roditelji često uplaše ili ih je stid što imaju dete sa Daunovim sindromom, ne treba da ih se odriču, jer vaspitavanje i briga o toj deci nije bauk, kaže Nišlijka Lelica Bogdanović, majka 40-godišnjeg Ivana kome je dijagnostikovana takozvana trizomija 21.

Ona na Svetski dan posvećen osobama sa Daunovim sindromom, 21. mart, ističe da “ne treba bežati od odgajanje deteta koje ima ovaj sindrom jer je to vaše dete”, ali ne poriče da to zahteva puno strpljenja, upornosti i ljubavi.

Ranije se većina porodica odricala dece sa Daunovim sindromom, tako što ih je slala u razne institute, centre ili u hraniteljske porodice. Posebno u vreme kada sam ja rodila Ivana. I dalje ima onih koji to rade. Međutim, ta deca su najsrećnija i najbolje se osećaju uz svoju majku, svog oca, brata ili sestru – kaže Lelica Bogdanović.

Da je toplo i porodično okruženje najbolja sredina za dobar razvoj potencijala deteta sa Daunovim sindromom, potvđuje je i dr Gorica Živić, predsednica udruženja Daun iz Niša.

Način na koji je dete prihvaćeno u porodičnom krugu, pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje – objašnjava dr Živić.

Ona ističe da Daunov sindrom nije bolest već stanje i objašnjava da osobe koje imaju ovaj sindrom žele da budu prihvaćene kao ostali.

Ivan je uvek je bio uključen u sve, svuda je uvek išao sa nama, nismo ga krili u kući stideli se njega. Tome smo učili i starijeg sina koji ga je prihvatio i pružao suprugu i meni veliku podršku – kaže Lelica Bogdanović.

Kaže da je, uz upornost i potporu cele porodice Ivan završio specijalnu školu, opismenio se, putovao po svetu, radio, a odlascima u dnevni boravak “Mara” se i socijalizovao.

Ona napominje da biološke porodice osoba sa Daunovim sindromom nemaju podršku države i da su roditelji prepušeni sami sebi. Kaže, u Udruženju Daun boriće se da u Nišu nastavi program “Predah roditeljstvu” koji majkama i očevima omogućava da uzmu pauzu u toku dana dok im stručnjaci čuvaju decu, kao i da u budućnosti u Nišu počne da se realizuje stanovanje uz podršku za osobe sa smetnjama u razvoju.

Inače, 21. mart je izabran za Svetski dan Daunovog sindroma, jer označava jedinstvenost triplikacije (trizonomije) od 21. hromozoma koji izaziva ovaj sindromom. U Nišu je u Udruženju Daun učlanjeno 115 članova.