Niš obeležava Međunarodni dan retkih bolesti

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) i ove godine će obeležiti 28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti.

Goran Ilić, predstavnik ove organizacije, kaže da obeležavanje traje cele nedelje, a da će u Nišu biti organizovan javni čas na skupu u Kliničkom centru od 12 časova.

Predstavnici NORBS-a će tada svim zainteresovanim građanima, zdravstvenim radnicima, ali pre svega roditeljima, približiti sve probleme sa kojima se u Srbiji suočavaju oboleli od retkih bolesti, a sve pod sloganom “Udružimo se za bolju negu”.

U gradu će biti postavljeni pultovi gde će se građani upoznati sa ovim ogromnim problemom.

– Između ostalih iz ove grupe, u Srbiji za sada znamo da boluje sedmoro dece koji spadaju u tu kategoriju obolelih od retkih bolesti. Postoji više od 6.000 različitih vrsta retkih bolesti od kojih boluje preko 60 miliona ljudi samo u Evropi i Severnoj Americi i još mnogo miliona ljudi širom sveta. Većina ovih bolesti su genetske, ozbiljne, hronične i onesposobljavajuće. Svaka bolest je drugačija, ali sve one utiču na ljude na slične načine. Svi različiti aspekti nege osoba sa retkim bolestima predstavljaju zajedničke potrebe obolelih i njihovih porodica širom sveta – kaže Goran Ilić, predstavnik ove organizacije.

Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija, pa zavodi ne priznaju refundiranje troškova. Neki oboleli su prilično nezavisni, dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu.

Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima, negu u najvećoj meri pružaju članovi porodice.