Odbačeni i na ivici egzistencije – roditelji dece sa autizmom protestovali u Nišu

LEARN MORE

undefined

Cancel

Blue Billywig Video Player

Osobe u spektru autizma, njihovi roditelji, članovi porodice i drugi građani okupili su se ispred Gradske kuće u Nišu povodom Svetskog dana osoba sa autizmom. Predstavnike vlasti su pozvali da donesu Zakon o roditelju-negovatelju, da omoguće institucionalnu podršku i u praksi, a ne samo na papiru, ali i da obezbede usluge personalnog asistenta, stanovanja uz podršku i malih kućnih zajednica. Bez toga su, kažu, ljudi sa autizmom odbačeni, zanemareni i na ivici egzistencije.

Istovremeno, u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu i Nišu, održan je skup povodom Svetskog dana osoba sa autizmom, a okupljeni su izneli brojne sistemske probleme sa kojima se suočavaju.

Jedan od govornika na protestu u Nišu bio je 19-godišnji Đorđe Cokić, koji ima visokofunkcionalni autizam, ali se sprema da upiše engleski jezik na fakultetu. Osim maternjeg i engleskog, govori i nemački.

Mogu da pričam i da učim. Kažu mi da sam pokretna vikipedija zbog količine informacija kojima baratam. Muči me nedostatak socijalne inteligencije, kao i neke stvari koje su vama rutinske – uspostavljanje konverzacije sa ljudima, prelazak ulice, samostalno kretanje, odlazak u kupovinu – priča on.

Zna, kaže, sve svetske i srpske vladare, kao i istorijske činjenice u vezi sa njima, ali ne ume da veže pertle.

Kad sam bio mali, mojoj mami su rekli da neće ništa biti od mene. Ona se mnogo angažovala oko mene i evo, dogurasmo do fakulteta. Deca sa autizmom, uz adekvatnu podršku, mogu mnogo toga da postignu i da postanu korisni i dostojanstveni članovi društva, a ne da doveka budu socijalni slučajevi – istakao je Đorđe.

Pročitao je i pesmu “Probudi me” Duška Trifunovića, dok se njegov 16-godišnji prijatelj Matija Đekić, takođe sa autizmom, zahvalio studentima u blokadi na podršci.

Život u senci

Gordana Perić je majka troje dece, Đorđa, Jovane i Bojane. 11-godišnji Đorđe i 15-godišnja Bojana imaju autizam. Zato je ona, iako nema dan radnog staža jer je njima neophodna 24 sata dnevno, kaže, lekar, vaspitačica, medicinska sestra, logoped, psiholog i najbolja drugarica.

Bojana i Đorđe su svesni da su drugačiji i navikli su na to da su odbačeni, da nemaju prijatelje, da ih ne pozivaju na rođendane i slave. Žive u senci, prepušteni roditeljima i mlađoj sestri – priča Gordana.

Ističe da i dalje nema dovoljno logopeda i defektologa, da se lekarske intervencije čekaju satima, a da u periodu kada se obnavlja pravo na tuđu negu – nema nikakvih primanja.

Prošle godine sam preko društvenih mreža morala da tražim pomoć. Moju decu su mesecima oblačili i hranili potpuni stranci. Živeli smo od milostinje. To boli i ponižava. Ne radim, nemam dana radnog staža i nikada neću otići u penziju. Nemam nikakvu sigurnost. Ne zato što ne želim da radim, već zato što sam svojoj deci neophodna. Oni nikada nisu sami i bez nadzora – navodi Gordana.

Retka deca, prema njenim rečima, dobiju pravo na personalne asistente, ali to pravo gube nakon punoletstva. Čak i kada ostvare pravo, to u praksi često ne bude tako, jer u Srbiji nema dovoljno personalnih asistenata i premalo su plaćeni.

Mi starimo. Imam 40 godina. Umorna sam kao da imam 70. Ne pamtim kada sam otišla kod frizera. Nemam vremena za kafu sa drugaricom. Nemam više ni drugaricu, iskreno da vam kažem. Imam poznanice na Fejsbuku. Nemam svoje hobije. Vreme prolazi, meni je sve teže. Prošle godine sam provela nekoliko nedelja u bolnici i morala na operaciju jer pre toga nisam bila kod lekara deset godina. Ne mogu više. Ne sama i ne bez svih vas. Tu sam da tražim, da molim, da se konačno usvoji Zakon roditelj-negovatelj, da nam omogućite stanovanje uz podršku, personalne asistente i male kućne zajednice. Panična je pomisao šta će biti sa našom decom kad nas više ne bude – priča Gordana.

Pozivaju donosioce odluka da izmene zakone i pravilnike

Irena Vučković je majka dečaka Koste koji ima autizam. Ona poziva vlast da izmeni zakone, pravilnike i odluke, kako bi mladima i deci sa autizmom omogućila prava koja im, kaže, pripadaju prema međunarodnim konvencijama i domaćem zakonodavstvu.

Čujte nas donosioci i izvršioci odluka! Donesite Zakon o roditelju-negovatelju. Omogućite sistemsku zdravstvenu, socijalnu i obrazovnu podršku od najranijeg uzrasta, ne samo na papiru, nego i u praksi. Omogućite uslugu personalnog asistenta. Omogućite uslugu stanovanja uz podršku i malih kućnih zajednica. Otvorite radne centre, uključite ih u život zajednice shodno njihovim mogućnostima – navodi ona.

Osobama sa autizmom poručuje da nisu same, jer imaju njih i jedni druge.

Glasnom grmljavinom sopstvenih glasova želimo da srušimo margine kojima kroz dane i godine hodaju naši najmiliji. Mi smo njihovi glasnogovornici. Zamislite da morate u bolovima čekati popravku zuba mesecima. Oni čekaju. Zamislite da nakon završene srednje škole sedite danima i godinama u sopstvena četiri zida sa ostarelim roditeljima. Oni sede. Zamislite da vam je jedina budućnost institucija, zatvoreni u njoj doveka. Vidi li se iz nje nebo? Svrati li ikad sunce? Ćutimo jer bi nas odgovori smrvili – priča Irena.

Na protestu je majka devojčice sa autizmom Marija Stanimirović pročitala pesmu koju je napisala, a kojom poručuje: “Ja postojim i to je važno, jer sam tebe načinio snažnom”.