Retka je bolest kad godinama čekaš dijagnozu
Osobe koje boluju od neke retke bolesti, a kojih u Srbiji ima oko 450.000, nekad i decenijama tragaju za dijagnozom, a potom ili teško dolaze do terapije ili za njihovu bolest uopšte ni ne postoji lek. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će se o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.
Nišlijka Jovana Cvetković, kaže da je njoj nakon 20 godina “šetanja od lekara do lekara” utvrđeno da boluje od retke bolesti.
Često niko ne posumnja na neku retku bolest, na primer kod hereditarnog angioedema je prosek da se nakon 10 godina on prepozna. On izgleda kao alergija, jer su tu otoci karakterisični za alergiju, ali ne reaguju na standardnu terapiju. U mom slučaju posle 20 godina su posumnjali na to – objašnjava Jovana.
Nakon što je utvrđeno da boluje od retke i smrtonosne bolesti, koju u Srbiji prema evidencijama ima 90 osoba, Jovana se suočila sa drugom preprekom – leka za nju nije bilo u Srbiji.
Terapija je bila dostupna skoro svuda u svetu i kao Udruženje HAE Srbija krenuli smo 2016. u kampanju da je dobijemo i u Srbiji. Uspeli smo u tome 2017. godine, kada je ta terapija ušla u takozvani Fond za retke bolesti – kaže ona.
Napominje da su retke bolesti nevidljive, nose stigmu, ali da je veliki problem i to što za tek mali broj njih postoji lek.
Kao potpredsednica srpskog Udruženja HAE (Hereditarni angioedem) Jovana ističe da je važno da se o retkim bolestima govori javno jer neko ko ne zna da živi sa njom, možda može da da se prepozna ili dobije informacije.
Kako navode u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije, retka bolest podrazumeva onu koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba, a postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti.
I ove godine Udruženje Porodična filharmonija u prostorijama niškog EU info kutka organizuje radionicu kojom obeležava Dan retkih bolesti.
Večeras od 17 do 19 sati teme radionice biće šta je potrebno uraditi kako bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao, kao i kako da se lakše izbore za svoja prava u društvu i u svom okruženju.
Autor:
J. C. M.
Povezane teme
Prijavite se na naš bilten
Ne propustite najvažnije događaje u nedelji.
Slični tekstovi
Komentari
1Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.
Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.
Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.
Administratorima Južnih vesti se možete obratiti preko Kontakt stranice.
Kao sad sto ne znaju da oni koji su prelezali grip i nedovoljno ili polovicno zalecili reumatsku groznicu cekaju na druga obolenja drugih organa i novih deset dijagnoza a samo je jedna prava.