Zagrljaj kao podrška obolelima od retkih bolesti

Niš je jedan od četiri grada u Srbiji u kojem će se u subotu 28. februara tačno u podne ispred TC “Kalča” održati finale kampanje “Zagrli za retke bolesti” kojom se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti.

Kako objašnjavaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS), grupnim zagrljajima će biti iskazana snažna podrška obolelima i njihovim porodicama i poslata poruka insitucijama o potrebi rešavanja nagomilanih problema ove marginalizovane grupe građana Srbije.

Pozivamo obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica i rodbine, ali i muzičare, književnike, glumce, novinare, političare, lekare, farmaceute, sportiste, preduzetnike i sve ostale građane da nam se pridruže, da se snažno zagrlimo, fotografišemo i budemo deo desetina miliona ljudi širom sveta koji će tada obeležavati Dan retkih bolesti – kažu u NORBS-u.

Predstavnici NORBS-a biće od 11 sati ispred “Kalče” i kako bi građanima približili probleme sa kojima se u Srbiji suočavaju oboleli od retkih bolesti.

Do sada je identifikovano preko 6000 različitih retkih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodevni život više od 30 miliona osoba.

Složena priroda ovih bolesti, uparena sa ograničenim pristupom lečenju i drugim uslugama, kako navode u NORBS-u, znači da su članovi porodica često prvi izvor solidarnosti, podrške i nege za obolele. Zato ovogodišnji dan retkih bolesti „odaje počast milionima i milionima roditelja, braće i sestara, rođaka i prijatelja na čije su svakodnevne živote uticale retke bolesti i koji žive iz dana u dan, zajedno sa obolelima od retkih bolesti“.