Ana Ilić iz Niša koja boluje od Fridrajhove ataksije, diplomirani je filozof, piše poeziju i svojim stihovima, kako kaže, želi da doktane ljudska srca i motiviše one koji boluju od teških bolesti na borbu. Za sebe kaže da je od “čudesne devojčice koja piše čarobne stihove”, postala je mlada i ambiciozna devojka koja je voljna da radi na promenama i smatra da u tome uspeva.
U susret Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se tradicionalno obeležava svakog poslednjeg februara, u niškom Deli prostoru će u četvrtak, 22. februara od 18 sati biti ispričane životne priče ljudi koji će govoriti o svojim bolestima, preprekama i izazovima sa kojima se susreću. Događaj organizuje NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
Devojčica iz Niša je jedna od troje sa retkom bolešću, za koje Fondacija NORBS+ prikuplja novac za kupovinu aparata za iskašljavanje koji će im olakšati disanje, a kažu da kampanja traje do 5. oktobra i da je potrebno da sakupe blizu 1,5 miliona dinara.
9-godišnja Nikolina Tasković iz Niša boluje od retkog sindroma, zbog kojeg ima probleme sa shvatanjem i razumevanjem, a ima i srčanu slabost, astmu i oboljenje bubrega. Za njeno lečenje u Japanu potrebno je više od 57 miliona dinara. Do sada je prikupljeno tek 4.300 dinara, pa iz humanitarne organizacije „Pokreni život“ pozivaju sve koji mogu da pomognu.
Gubitak govora, hoda, refleksa gutanja, propadanje srca – neke su od posledica Fridrihove ataksije, retke bolesti koja se obično ispoljava u detinjstvu. U svetu od nje boluje 1 od 50.000 ljudi i pacijenti zavise od drugih ljudi i kraćeg su životnog veka. Lek koji bi im olakšao i produžio život postoji u Americi već tri godine, ali ga u Srbiji nema, pa roditelji apeluju na nadležne da ga predvide budžetom za narednu godinu jer kažu da košta 370.000 dolara.
Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, jednu od tih dijagnoza ima 450.000 građana Srbije, od kojih je 75 odsto dece, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto. Put do dijagnostike nekada traje decenijama, a njime je prošla Nišlijka Jovana Cvetković Lazić koja ističe da je činjenica da bolujete od retke bolesti teška i opterećujuća ne samo za pacijenta, već i za porodicu.
Inovativna terapija za bolest koja utiče na rast i razvoj koštanog tkiva nedavno se pojavila u svetu, ali kod nas istovremeno i raduje i brine roditelje dece sa ahondroplazijom, jer su skoro sva deca već odavno spremna za terapiju koja – nije dostupna u Srbiji. Obeležavanjem Svetskog dana ljudi sa koštanim displazijama u svrljiškom vrtiću „Poletarac“, poslat je apel nadležnima u Srbiji i svim ljudima da su i mali ljudi „baš po meri“.
Dok je predlog lokalnog odbora opozicione Stranke slobode i pravde za osnivanje Fonda za lečenje dece obolele od karcinoma i retkih bolesti u Leskovcu opet odbijen, Grad Leskovac planira, kako stoji na zvaničnom sajtu, da sklopi ugovor sa Ministarstvom zdravlja kako bi u narednim godina iz budžeta odvojao novac za republički Fond iste namene.
Dijagnoza celijakije zatekla je Nišlijku Marija Trajković pre nekoliko godina, a onda i podstakla da napusti svet građevine, postane preduzetnica i otvori pekaru sa proizvodima koje je sebi teško nabavljala – isključivo bezglutenskim. Sada po njena peciva dolaze ljudi iz celog sveta, jer je uspela da od teško obradivih vrsta brašna napravi burek, picu, palačinke i sve druge stvari koje su mnogima zabranjene.
Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest – hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, brojne zgrade u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljene ljubičastim svetlom.
28. februara obeležava se Dan retkih bolesti, a tim povodom niško udruženje Porodična Filharmonija održaće onlajn tribinu na koju pozivaju sve zainteresovane građane.
Jedna od ovogodišnjih dobitnica priznanja „Crni biser“ u kategoriji pisanih medija koju dodeljuje Evropska organizacija obolelih od retkih bolesti je pesnikinja Ana Ilić rodom iz Vladičinog Hana, koja već nekoliko godina živi i stvara u Nišu. Kao neko ko boluje od retke bolesti Ana se nada da njena borba inspiriše sve ljude da mogu da ostvare sve što u životu zamisle, a da jedine granice jesu one koje sami sebi postavljaju.
Bogate tezge ručno rađenog nakita i slika, domaćih proizvoda i hrane, animatori i plesni koraci mališana okupili su brojne Nišlije na jednom mestu kako bi pomogli Lani, Minji i Oliveru i doprineli da se bar jedan deo novca prikupi za njihovo lečenje u Americi za koje im je, svakom od njih, potrebno po 2,4 miliona dolara. Humane Nišlije juče su prikupile 242.200 dinara.
Zgrada Narodnog pozorišta u Nišu od 7. Do 15 septembra biće osvetljenja posebnim bojama, pa će se tako niški teatar pridružiti obeležavanju svetskog Dana borbe protiv Dišenove mišićne distrofije koja je jedna od retkih bolesti.
Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.
Da je potrebno da proces dijagnoze bude kraći i efikasniji, lekovi i terapije dostupnije, kao i da oboleli od retkih bolesti budu uključeni u zakone, ali i budu prihvaćeni kao ravnopravne osobe u društvu – ukazali su iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije na tribini u Nišu.
Miljana Ristić Stanković, profesorka iz Vranja i mlada majka kojoj je nakon porođaja dijagnostikovana akutna mijeloblastna leukemija, preminula je u Londonu, gde se lečila od ove opake bolesti sa kojom je vodila bitku poslednje dve godine.
Osobe koje boluju od neke retke bolesti, a kojih u Srbiji ima oko 450.000, nekad i decenijama tragaju za dijagnozom, a potom ili teško dolaze do terapije ili za njihovu bolest uopšte ni ne postoji lek. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.
Roditelji 13-godišnje Natalije i godinu dana mlađe Ive Bašović iz Niša traže pomoć za lečenje svojih ćerki u Kijevu. Devojčice boluju od teške genetske bolesti Fridrajhove ataksije, a prvi tretman u kijevskoj bolnici za obe košta 20.000 evra.
Svetski dan retke bolesti HAE (Hereditarni angioedem) obeležava se danas širom sveta, a jedan od najvećih problema je što veliki broj ljudi ne zna da boluje od nje. Prema podacima HAE Srbija, evidentirano je 85 pacijenata u našoj zemlji, a bar još toliko njih živi bez dijagnoze, dok se zasad zna da je njih troje sa juga.
